Odpowiedź sekretarza stanu

w Ministerstwie Pracy i Polityki Społecznej

- z upoważnienia ministra -

na interpelację nr 2176

w sprawie ujednolicenia przepisów dotyczących orzekania o niepełnosprawności osób w wieku do 16 roku życia dotkniętych chorobą celiakii

   Szanowny Panie Marszałku! W odpowiedzi na przekazaną przez pana marszałka przy piśmie z dnia 17 października 2002 r. znak: SPS-0202-2176/02 interpelację z dnia 11 października 2002 r. pani poseł na Sejm Grażyny Ciemniak dotyczącą zmiany obowiązujących przepisów prawa w zakresie kwalifikacji do osób niepełnosprawnych chorych na celiakię uprzejmie wyjaśniam:

   Definicję niepełnosprawności dziecka zawiera art. 4a ust. 1 ustawy o rehabilitacji zawodowej, zgodnie z treścią którego osoby, które nie ukończyły 16 roku życia zaliczane są do osób niepełnosprawnych, jeśli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy, z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodującą konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne w danym wieku.

   Natomiast kryteria oraz stany chorobowe, które należy uwzględnić przy dokonywaniu oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia określone zostały w sposób wyczerpujący w rozporządzeniu ministra pracy i polityki społecznej z dnia 1 lutego 2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia (DzU nr 17, poz. 162) wydanym w wykonaniu delegacji ustawowej z art. 4a ust. 2 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (DzU nr 123, poz. 776 z późn. zm.). W omawianym rozporządzeniu przyjęto metodę taksatywnego określenia stanów chorobowych, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocy dziecku w sposób przewyższający zakres opieki nad zdrowym dzieckiem w danym wieku. Zarówno przyjęte kryteria stanowiące przesłankę do oceny stanu niepełnosprawności, jak i stany chorobowe uwzględnione w przedmiotowym rozporządzeniu opracowane zostały przy udziale wybitnych lekarzy specjalistów w dziedzinie pediatrii. Aby uznać dziecko za niepełnosprawne kryteria, w oparciu o które dokonywana jest ocena niepełnosprawności dziecka, muszą zostać spełnione w sposób łączny.

   Odnosząc się do dzieci z chorobami układu pokarmowego, zgodnie z § 2 ust. 1 pkt 2 przywołanego na wstępie rozporządzenia, do stanów chorobowych, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocy dziecku, zaliczone zostały m.in. wrodzone lub nabyte ciężkie choroby metaboliczne, układu krążenia, oddechowego, moczowego, pokarmowego, układu krzepnięcia i inne, znacznie upośledzające sprawność organizmu, wymagające systematycznego leczenia w domu i okresowo leczenia szpitalnego.

   Jeżeli więc stan chorobowy dziecka odpowiada tym kryteriom, a także przewidywany czas trwania naruszonej sprawności organizmu przekracza okres 12 miesięcy, to zostanie ono uznane za niepełnosprawne.

   Zgodnie z opinią przedstawioną przez Ministerstwo Zdrowia osoby chore na celiakię nie spełniają wszystkich przesłanek stanowiących podstawę kwalifikacji do osób niepełnosprawnych. O ile bowiem w każdym przypadku wystąpienia celiakii zachodzi przesłanka przewidywanego okresu upośledzenia stanu zdrowia przekraczającego okres 12 miesięcy, to pozostałe przesłanki oceny stanu niepełnosprawności, a mianowicie:

   - niezdolność do zaspokojenia podstawowych potrzeb życiowych powodująca konieczność zapewnienia stałej opieki lub pomocy oraz

   - znaczne zaburzenia funkcjonowania organizmu wymagające systematycznych i częstych zabiegów leczniczych i rehabilitacyjnych w domu i poza domem,

   przy prawidłowym stosowaniu diety eliminacyjnej i braku innych schorzeń nie występują.

   Trudno bowiem celiakię zakwalifikować do chorób znacznie upośledzających sprawność organizmu oraz uniemożliwiających zaspokajanie podstawowych potrzeb życiowych. Samo wystąpienie stanu chorobowego nie wystarcza bowiem do uznania tego faktu za niepełnosprawność. Aby można było uznać dziecko za niepełnosprawne, stan ten musi, oprócz zakłócenia normalnych funkcji organizmu, spowodować długotrwałą niezdolność dziecka do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych w sposób uznawany za typowy (˝normalny˝) dla danego wieku rozwojowego, w konsekwencji czego zachodzi konieczność sprawowania nad dzieckiem stałej i całkowitej opieki lub udzielania mu pomocy.

   Jakkolwiek celiakia wymaga systematycznego stosowania diety bezglutenowej, to również poza pierwszym okresem wystąpienia nasilonych objawów klinicznych i koniecznością wykonania badań diagnostycznych hospitalizacja chorych nie jest potrzebna.

   Podstawowym sposobem leczenia chorych na celiakię jest stosowanie diety bezglutenowej w zasadzie przez całe życie. Dieta polega na eliminacji produktów pochodzących ze zbóż zawierających gluten, takich jak pszenica, jęczmień, żyto, owies. Zamiennie stosuje się przetwory ryżu, kukurydzy i gryki, nie jest to więc w żadnym wypadku dieta kosztowna, a produkty bezglutenowe od kilkunastu lat są powszechnie dostępne na naszym rynku.

   W związku z powyższym, w świetle obowiązujących w tym zakresie przepisów prawa, osoby z prawidłowo leczoną celiakią nie kwalifikują się do zaliczenia do osób niepełnosprawnych.

   Pragnę ponadto podkreślić, iż podstawową przesłankę zmian w zakresie prawa do zasiłku pielęgnacyjnego dokonanych ustawą z dnia 17 grudnia 2001 r. o zmianie ustawy o Funduszu Alimentacyjnym, ustawy o zasiłkach rodzinnych, pielęgnacyjnych i wychowawczych i ustawy o świadczeniach pieniężnych z ubezpieczenia społecznego w razie choroby i macierzyństwa (DzU nr 154, poz. 179) stanowiło precyzyjne określenie zakresu podmiotowego świadczeniobiorców uprawnionych do tego świadczenia.

   Zasadniczym celem wprowadzonych zmian w sposobie dokonywania oceny stanu zdrowia dziecka był m.in. zamiar ściślejszego niż dotąd uzależnienia prawa do zasiłku pielęgnacyjnego od istnienia rzeczywistej konieczności zapewnienia dziecku całkowitej i stałej opieki lub pomocy w codziennym funkcjonowaniu oraz w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. U podstaw dokonanych zmian w sposobie i zasadach stwierdzania niepełnosprawności dziecka leżało dość powszechne przekonanie, iż jedną z przyczyn dużej liczby osób pobierających zasiłki pielęgnacyjne jest zbyt liberalny sposób dokonywania oceny stanu zdrowia dziecka, zwłaszcza w przypadku chorób wymagających wyłącznie stosowania odpowiedniej diety eliminacyjnej. Dlatego też podstawową przesłankę konstrukcji nowego katalogu stanów chorobowych, które należy uwzględnić przy dokonywaniu oceny niepełnosprawności dziecka, stanowiła uzasadniona rodzajem choroby konieczność sprawowania stałej opieki nad dzieckiem spowodowana znacznym upośledzeniem funkcjonowania organizmu, w wyniku czego dziecko nie jest w stanie zaspokoić, na poziomie wieku rozwojowego, podstawowych potrzeb życiowych, takich jak: samoobsługa, poruszanie się, komunikowanie się z otoczeniem społecznym.

   Odrębne zagadnienie stanowi natomiast udzielenie wsparcia rodzinom wychowującym dzieci z celiakią, a w szczególności rodzinom o niskich dochodach, w związku ze zwiększonymi kosztami utrzymania dziecka wymagającego stosowania diety eliminacyjnej, a także możliwość wprowadzenia w przedszkolach stosowania diet eliminacyjnych dla dzieci, które ich wymagają.

   Z poważaniem

   Sekretarz stanu

   Jolanta Banach

   Warszawa, dnia 8 listopada 2002 r.