Odpowiedź podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia - z upoważnienia ministra -

na interpelację nr 10013

w sprawie zaliczenia do chorób przewlekłych choroby epidermolysis bullosa (EB), dziedzicznego odklejania się naskórka

   Wielce Szanowny Panie Marszałku! W związku z interpelacją Pana Józefa Fortuny i Pana Wojciecha Borzuchowskiego, Posłów na Sejm RP, przesłaną przy piśmie z dnia 11 maja 2005 roku (SPS-0202-10013/05) w sprawie zaliczenia choroby Epidermolisis Bullosa do chorób przewlekłych, uprzejmie proszę o przyjęcie następujących informacji.

   Dostęp ludności do świadczeń opieki zdrowotnej jest regulowany ustawą z dnia 27 sierpnia 2004 roku o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. nr 210, poz. 2135). Zgodnie z art. 15 ust. 2 przedmiotowej ustawy świadczeniobiorcy zapewnia się i finansuje ze środków publicznych na zasadach i w zakresie określonym w ustawie m.in.: podstawową opiekę zdrowotną, leczenie szpitalne, zaopatrzenie w produkty lecznicze, wyroby medyczne i środki pomocnicze. Świadczeniobiorcy przyjętemu do szpitala, w myśl art. 35 wymienionej ustawy, zapewnia się bezpłatnie leki i wyroby medyczne, jeżeli są one konieczne do wykonania świadczenia. Zaopatrzenie w leki i wyroby medyczne, zgodnie z art. 34 cytowanej ustawy, przysługuje świadczeniobiorcy na podstawie recepty wystawionej przez lekarza.

   Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje leki wpisane do Rejestru Produktów Leczniczych Dopuszczonych do Obrotu na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej na zasadach określonych w przepisach ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych. Leki z wykazu leków podstawowych i uzupełniających przysługują ubezpieczonemu po wniesieniu opłaty ryczałtowej (leki podstawowe i leki recepturowe) oraz za odpłatnością 30% albo 50% ceny leku (leki uzupełniające) i z wykazu leków i wyrobów medycznych, które ze względu na choroby określone w wykazie są wydawane ubezpieczonemu bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub częściową odpłatnością.

   Ustosunkowując się do pytań, uprzejmie informuję:

   - Na podstawie art. 37 ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych minister właściwy do spraw zdrowia, po zasięgnięciu opinii Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, Naczelnej Rady Lekarskiej i Naczelnej Rady Aptekarskiej, określa w drodze rozporządzenia wykaz chorób oraz dla każdej z chorób wykaz leków i wyrobów medycznych, które ze względu na choroby określone w wykazie są przepisywane bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub za częściową odpłatnością - uwzględniając w szczególności konieczność zapewnienia ochrony zdrowia społeczeństwa, dostępność do leków, bezpieczeństwo ich stosowania oraz możliwości płatnicze podmiotu zobowiązanego do finansowania świadczeń ze środków publicznych. Ustawodawca zobowiązał jednocześnie Ministra Zdrowia przy tworzeniu wykazu chorób do określenia wykazu leków i wyrobów medycznych stosowanych w każdej wymienionej chorobie. W dniu 29 kwietnia 2005 roku Minister Zdrowia skierował pismo do Konsultanta Krajowego w dziedzinie dermatologii i wenerologii - Pana Prof. dr hab. Wiesława Glińskiego z prośbą o przedstawienie opinii w odniesieniu do kwestii ˝uznania choroby Epidermolisis Bullosa za chorobę przewlekłą˝ oraz potrzeby utworzenia w Polsce ˝Ośrodka Leczenia Chirurgicznego Rąk u pacjentów, w szczególności dzieci posiadających Epidermolisis Bullosa˝. Przedstawienie informacji na ten temat możliwe będzie po uzyskaniu odpowiedzi Konsultanta Krajowego.

   - Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje wyłącznie koszty leków i wyrobów medycznych objętych wykazami leków refundowanych i w wysokości określonej w poszczególnych wykazach leków oraz w ramach zakontraktowanych świadczeń zdrowotnych. Z uwagi na nawrotowy charakter zaostrzeń choroby i występujące powikłania pacjenci z tym rozpoznaniem wielokrotnie są hospitalizowani w oddziałach szpitalnych oraz pozostają pod stałą opieką poradni specjalistycznych. Świadczenia dla tej grupy chorych nie są kontraktowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia w sposób odrębny. W zależności od wskazań klinicznych, na rzecz pacjentów z tym schorzeniem realizowane są świadczenia zarówno w rodzaju lecznictwa szpitalnego, jak i ambulatoryjnej opieki specjalistycznej. Realizacja i finansowanie świadczeń szpitalnych w wyżej wymienionym zakresie odbywa się zgodnie z katalogiem świadczeń szpitalnych, wprowadzonym zarządzeniem nr 8/2004 Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 13 października 2004 roku. Chorzy z rozpoznaniem Epidermolisis Bullosa najczęściej leczeni są na oddziałach dermatologicznych, chirurgicznych i chirurgii plastycznej. W ramach postępowania terapeutycznego w zakresie leczenia pacjentów z Epidermolisis Bullosa w warunkach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej świadczenia kontraktowane są na podstawie zarządzenia 6/2004 Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 13 października 2004 roku. Finansowanie porad, podobnie jak świadczeń szpitalnych, jest zróżnicowane i uzależnione od realizowanej diagnostyki i wykonywanych procedur terapeutycznych oraz zabiegowych. Z uwagi na objawy towarzyszące pacjentom z chorobą Epidermolisis Bullosa najczęściej pozostają oni pod opieką poradni specjalistycznych.

   - Minister Zdrowia nie dysponuje środkami finansowymi na pomoc dla indywidualnych pacjentów. Ze względu na długotrwałą chorobę, w oparciu o przepisy ustawy z dnia 12 marca 2004 roku o pomocy społecznej (Dz. U. z dnia 15 kwietnia 2004 roku), jednostka organizacyjna pomocy społecznej w gminie może przyznać zasiłek okresowy lub celowy na pokrycie części lub całości kosztów zakupu produktów leczniczych i wyrobów medycznych.

   Z wyrazami szacunku

   Podsekretarz stanu

   Janusz Opolski

   Warszawa, dnia 1 czerwca 2005 r.